Introduction à mon témoignage

Vivre avec la fibromyalgie, c’est plus que faire face à la douleur — c’est apprendre à survivre dans un monde qui ne voit pas cette douleur. Mon témoignage raconte aussi l’histoire de milliers de personnes qui mènent chaque jour le même combat : lutter contre leur corps, contre l’incompréhension et contre le silence entourant leur maladie.

La fibromyalgie ne demande pas seulement de la force pour continuer à avancer, mais aussi du courage pour vouloir être cru encore et encore. La fatigue, la tristesse, la perte d’autonomie, mais aussi la volonté de rester debout — de donner un sens, de transmettre de l’espoir, de montrer qu’une maladie invisible est aussi réelle que n’importe quelle autre.

La reconnaissance n’est pas une faveur, mais un droit fondamental pour chaque patient qui lutte quotidiennement contre une maladie incurable, mais qui peut être mieux comprise, accompagnée et soutenue. La fibromyalgie est invisible. Mais les personnes qui en souffrent ne le sont pas — et leur voix mérite d’être entendue.

Ma vie avec la fibromyalgie et le SFC

Depuis l’enfance, la douleur faisait partie de ma vie. Je me souviens encore qu’à l’âge de quatre ans, lors d’une sortie scolaire à la plaine de jeux, je ne pouvais pas jouer à cause d’un mal de tête. J’étais là, assise à côté des institutrices, la tête entre les mains. Plus tard, on comprendra qu’il s’agissait de crises de migraine — des crises qui allaient revenir tout au long de mon enfance et de ma vie d’adulte. Ce n’est qu’après une hystérectomie à l’âge de 42 ans que cela est devenu plus supportable.

Dès mes huit ans, j’ai commencé à ressentir régulièrement des douleurs changeantes. Tantôt au pied, tantôt au poignet ou au genou, mais rien n’était visible, rien n’était détectable. Ma mère trouvait cela étrange, mais le médecin disait : « Cet enfant n’a rien, elle est très souple... peut-être simplement un peu de rhumatisme articulaire. » On m’a considérée comme une enfant en quête d’attention. Le mot « rhumatisme articulaire » est resté gravé en moi, même si je ne savais pas ce que cela signifiait. À partir de là, j’ai commencé à tout taire.

Pourtant, j’étais très active. Je faisais beaucoup de sport, j’excellais en gymnastique, je participais à des stages d’athlétisme. À l’extérieur, tout semblait normal. Mais les douleurs persistaient et j’ai appris à persévérer, à serrer les dents et surtout à ne pas me plaindre. Plus tard dans ma vie, ce schéma s’est répété. Les blessures, les douleurs intenses et les problèmes physiques étaient toujours minimisés. J’ai continué à fonctionner, à étudier, à travailler et à devenir mère.

Six semaines après la naissance de mon premier fils, j’ai eu les premiers symptômes de paralysie dus à un nerf coincé dans le dos : ma première hernie. J’ai continué et j’ai eu encore deux enfants. Mon corps envoyait des signaux de plus en plus forts qu’il était épuisé, mais je les ignorais comme je l’avais toujours fait. Lorsque j’étais enceinte de trois mois de mon plus jeune fils, j’ai en plus été confrontée à un grave drame familial. Ce traumatisme a marqué toute ma vie. Pourtant, j’ai continué, positive et optimiste pour mes enfants, mais aussi parce que je trouvais la vie belle et digne d’être vécue.

Entre-temps, la douleur dans tout mon corps était devenue une compagne constante. Les examens se succédaient, mais on me disait chaque fois qu’il n’y avait rien d’anormal. Neuf hernies, des douleurs musculaires, tendineuses et nerveuses, une fatigue extrême, de l’insomnie... tout s’accumulait, mais la reconnaissance restait absente.

Entre-temps, j’avais déjà subi de nombreuses opérations : calculs rénaux, stérilisation, plusieurs opérations du genou et, à 42 ans, une hystérectomie. À 45 ans, ma vie s’est un peu apaisée, mais mon corps continuait de crier.

Je savais ce qu’était la fibromyalgie et je la connaissais comme une maladie très douloureuse et incurable. Je me reconnaissais dans ce tableau, mais je n’osais pas le dire. Jusqu’au jour où un kinésithérapeute m’a demandé directement si j’avais déjà été testée pour la fibromyalgie. Il était convaincu que c’en était la cause.

À 51 ans, j’ai enfin reçu le diagnostic : fibromyalgie et SFC. Ce moment a été ambivalent. D’une part, il y avait un soulagement, parce que le poids de l’incertitude tombait de mes épaules ; enfin, il y avait une reconnaissance. D’autre part, c’était une confrontation brutale avec une maladie chronique et incurable.

Le processus de deuil constant est très difficile pour moi. Encore et encore, on perd des capacités : ce qui était encore possible hier ne l’est plus aujourd’hui. Et à peine avez-vous accepté cette perte que la suivante se présente déjà... On se voit et on se sent décliner. En même temps, il faut trouver la force de porter non seulement la maladie, mais aussi l’incompréhension et l’ignorance de son entourage.

Au fil des années, j’ai reçu un soutien limité qui rendait mon quotidien quelque peu plus supportable. Lorsque ce soutien est remis en question après des années via des processus décisionnels automatisés, il faut à nouveau prouver à quel point on est malade. Mais face à un algorithme, on ne peut pas gagner, alors on perd son soutien. Un coup de plus.

Mais cela ne m’a pas fait taire. Il faut se relever encore et essayer de continuer.

Aujourd’hui, j’ai 70 ans. J’ai deux prothèses de genou et ma mobilité est fortement limitée. Rester debout plus de quelques minutes ou marcher plus de quelques dizaines de mètres signifie dépasser lourdement mes limites. Peu à peu, la vie sociale disparaît totalement. Les activités qui sont évidentes pour beaucoup — les transports en commun, les sorties culturelles, les spectacles ou concerts, les parcs d’attractions, le théâtre ou le cinéma, les promenades... — rien de tout cela n’est encore réalisable pour moi.

Pourtant, j’essaie de continuer à donner du sens à ma vie. Je puise de la force dans les moments passés avec mes enfants et mes petits-enfants, dans les amitiés, dans les petits bonheurs. J’essaie de rester aussi positive que possible. Et je refuse de disparaître.

C’est pourquoi, il y a huit ans, je me suis engagée à créer l’asbl BOFiP (Organisation belge pour les patients atteints de fibromyalgie). Non seulement pour tenir debout moi-même, mais aussi pour transformer mon expérience en soutien et en reconnaissance pour les autres.

Je continue à me battre — pour la reconnaissance, pour la compréhension, pour ceux qui viendront après moi.
Je continue à me battre pour tous ceux qui vivent avec une douleur invisible.
Je continue à me battre pour continuer à vivre moi-même... pour mes enfants et mes petits-enfants.

Mot de fin : la force silencieuse de ceux qui portent

La fibromyalgie ne se voit pas, mais elle marque chaque jour. C’est vivre avec une douleur sans nom, avec une fatigue sans limites, et avec un sourire qui sert parfois simplement à survivre.

La fibromyalgie et le SFC ne sont pas rares — ils sont invisibles. Et c’est précisément ce qui fait qu’on les oublie si souvent. Nous ne voulons plus rester en marge des politiques de santé.

Au sein de BOFiP, nous croyons que les témoignages peuvent changer des vies. Chaque voix qui partage son histoire rend la maladie un peu moins invisible.

Avec les témoignages que nous recueillons au sein de BOFiP, nous voulons montrer la réalité telle qu’elle est : brute, honnête et urgente. Car la fibromyalgie et le SFC touchent non seulement le corps, mais aussi le cœur, les relations, le travail et la confiance en soi.

Pourtant, nous restons debout et c’est pourquoi je partage aujourd’hui mon histoire. Nous cherchons de la compréhension, de la justice, une société qui sait que l’invisible ne signifie pas inexistant.

C’est pourquoi nous recueillons des histoires — de véritables récits de vie faits de courage, de perte, d’acceptation et de force — pour les partager avec ceux qui peuvent faire la différence : les autorités, les soins de santé et tous ceux qui pensent encore que « ce n’est pas si grave ».

Voyez-nous, entendez-nous, croyez-nous.
Écoutez nos histoires, voyez la personne derrière la douleur.
Car la compréhension est le début du changement.

Derrière chaque sourire se cache une force, et derrière chaque silence une histoire qui demande à être entendue.

Rendre visible ce que la douleur invisible fait — telle est notre mission, notre force, notre espoir. Et peut-être que cela ne guérit pas nos corps, mais cela apaise une partie de notre monde.