IMPACT SOCIETAL

La douleur n’affecte pas seulement le corps, mais aussi la vie. Pour environ 3 millions de personnes en Belgique, la douleur chronique est une réalité quotidienne qui influence le travail, les relations, la santé mentale et la participation sociale. Une enquête de santé menée par Sciensano (2018) a montré que pas moins de 28,6 % des Belges présentent des douleurs sévères à très sévères. Pourtant, l’impact sociétal de la douleur reste souvent sous-estimé.

La douleur comme problème social

Environ 150 millions d’Européens souffrent de douleur chronique, soit autant que la population de l’Allemagne et de la France réunies. La douleur est la principale raison pour laquelle les personnes consultent un médecin et la première cause d’invalidité. Pourtant, la prise en charge de la douleur reste encore insuffisamment financée et insuffisamment reconnue dans les politiques de santé.

La douleur chronique entraîne une diminution de la qualité de vie, une perte de capacité de travail et un isolement social. Les personnes souffrant de douleur présentent souvent de la fatigue, des troubles de la concentration et un épuisement émotionnel. Leur entourage — famille, amis, collègues — est également affecté, avec davantage de stress, de pression financière et de charges de soins supplémentaires.

Conséquences économiques

L’impact économique de la douleur est énorme. En Europe, le coût total est estimé à 240 milliards d’euros par an. Cela comprend les coûts directs (tels que les soins médicaux et les médicaments) et les coûts indirects (comme l’absentéisme, la baisse de productivité et l’incapacité de travail). Plus de 40 millions de travailleurs dans l’Union européenne souffrent de douleurs musculosquelettiques liées au travail. Cela représente près de 50 % de l’ensemble des absences de longue durée et 60 % des cas d’incapacité permanente.

Selon des données de 2010, la situation est comparable en Belgique. Si l’on considère uniquement les cas sévères pour lesquels les antalgiques classiques ne sont plus efficaces, les coûts annuels atteignent 11,6 milliards d’euros. La douleur coûte ainsi autant que le cancer, le diabète et les maladies cardiovasculaires réunis. En 2010, les coûts annuels du diabète s’élevaient à 3,5 milliards d’euros, ceux du cancer à 3,1 milliards et ceux des maladies cardiovasculaires à 5 milliards. Les coûts médicaux liés à la douleur chronique représentent 1,6 milliard d’euros, tandis que le coût sociétal total atteint 10 milliards. Plus d’un cinquième des patients ne travaille plus. Parmi ceux qui travaillent encore, l’absentéisme est deux fois plus élevé. La douleur chronique entraîne une chute massive de la productivité et constitue une perte majeure pour notre économie.

« En 2010, le coût social des patients souffrant de douleurs chroniques était déjà aussi élevé que celui du cancer, du diabète et des maladies cardiovasculaires réunis. »

        — Lieven Annemans, professeur d’économie de la santé

Stigmatisation et incompréhension

La douleur chronique est souvent difficile à comprendre pour l’entourage. Les personnes souffrant de douleur chronique ne sont que trop souvent pas crues ou pas prises au sérieux. Elles sont confrontées à l’incompréhension de leur entourage proche, de leurs employeurs, mais aussi des professionnels de la santé. Cela ne conduit pas seulement à des doutes sur soi, à une faible estime de soi, à des difficultés émotionnelles et à davantage d’isolement, mais aussi à une manière moins saine de faire face à la douleur.

Il est important de réfléchir aux conséquences que cela peut entraîner.

Une étude décrit comment les personnes souffrant de douleur chronique réagissent au fait de ne pas être crues dans leur douleur. Beaucoup des personnes interrogées ont indiqué que, face à l’incrédulité, elles tentaient elles-mêmes d’ignorer la douleur et essayaient de fonctionner aussi normalement que possible. Elles ne voulaient pas non plus se distinguer de la population en bonne santé. Mais elles ont également indiqué que ce « faire semblant » ne les aidait pas à mieux gérer la douleur.

Les résultats d’une autre étude invitent également à la réflexion. Les participants affirmaient que, pour être crus, ils devaient se comporter comme une personne malade. Ils constataient que, pour les autres, douleur, immobilité et passivité allaient de pair. Être actif tout en ayant encore mal semblait inconcevable pour des personnes qui ne vivent pas avec la douleur. Les participants ont exprimé que les idées fausses et les attentes erronées de ceux qui ne vivent pas avec la douleur imposaient une forme de passivité. Or, ce n’était pas ce que souhaitaient les personnes souffrant de douleur, ce qui entraînait davantage de stress, de déception, d’isolement social, et surtout de confusion, d’incertitude et un sentiment d’infériorité.

Une étude menée auprès d’adolescents souffrant de douleur chronique montre qu’eux aussi cachent très souvent leur douleur à leur entourage. Ils déclaraient agir ainsi pour éviter d’être jugés, pour ne pas être un poids pour les autres, et aussi parce qu’ils préféraient être traités comme des personnes normales. La recherche a également montré que ces adolescents restaient vigilants face aux comportements d’autrui qui pourraient les dévaloriser. Cette vigilance, le fait de garder constamment la douleur pour soi et de faire comme si elle n’existait pas, entraînaient une fatigue mentale et émotionnelle ainsi qu’un isolement social accru.

En revanche, certaines études montrent qu’un environnement compréhensif, soutenant et impliqué aide non seulement à mieux faire face à la douleur, mais peut aussi contribuer à une diminution de celle-ci.

Une plus grande prise de conscience de la gravité de la douleur est nécessaire. La douleur doit être reconnue comme un problème de société qui nécessite une action.

Que pouvez-vous faire ?

En tant que patient souffrant de douleur, vous n’êtes pas seul. En partageant votre histoire, en participant à des groupes de pairs ou à la recherche, vous contribuez à rendre la douleur visible. Ensemble, nous pouvons faire en sorte que la douleur ne soit plus ignorée, mais reconnue — dans les soins de santé comme dans la société.